一歳の息子が川崎病で入院。症状と治療についてお伝えしたいこと。前編

ふふふ、えまりです。

今日は我が家の三男が川崎病になったお話です。

川崎病って何？

聞いたことあるけどどんな症状なの？

治療は何をするの？

など、実際の経験をもとにお伝えします。

川崎病は全身の血管に炎症がおこる病気

川崎病は1967年に小児科の川崎富作先生が最初に報告した原因不明の病気です。4歳以下の乳幼児に多く、全身の血管に炎症がおきていろいろな症状が出ます。高熱、両側の眼球結膜（目の白いところ）の充血、真っ赤な唇と苺のようにブツブツの舌、体の発赤疹、手足の腫れ、首のリンパ節の腫れの6つの症状のうち5つ以上の症状があれば川崎病と診断します。小さなお子さんではBCGを注射した場所が紅く腫れ上がることも、特徴的な症状の1つです。2019年5月に診断の手引きが改訂され、現在は川崎病診断の手引き改訂6版を使用しています。

引用元：国立成育医療研究センター

9月7日の夜中、寝苦しそうな三男のおでこを触ってみると…熱い。

このご時世、発熱＝ついコロナ陽性？を疑ってしまいます。

でも三男は7月にコロナになってもう回復しているので、

まさか二度目の感染？と心配になりながら翌朝病院に連れて行きました。

コロナは陰性。おへそが赤いことを指摘される。

翌朝、かかりつけの病院がしまっていたので、

べつの小児科に連れて行って抗原検査をしてもらいました。

結果は陰性。

先生には風邪かな～と言われつつも、一つ気になった一言がありました。

「この子は熱が出るとおへそが赤くなりますか？」

たしかにおへそがほんのり、虫刺されのように赤い…。

「いえ、そんなことはないです。」

今思い返すとこれも川崎病の症状だったのかなと思いますが、

このときの私はまだ川崎病なんていう考えは全くありませんでした。

二日目　発疹が出る　かかりつけ医に再受診　

9月8日　この日はかかりつけの小児科に行き診てもらいました。

身体中に発疹が現れ、

相変わらず熱は39度を超え、機嫌も悪くしんどそうな三男。

そしてこれも今思えば川崎病の症状の一つなんですけど、いつも使っている座薬を使っても熱が下がらなかったんです。

いつもなら一時的に熱が下がるのですが…。

でもその時の私は発疹のことばかり気になって解熱剤のことを先生に伝えることを忘れていました。

むしろ発疹・熱でネット検索して「はしか」「手足口病」「水疱瘡」などを心配していました。

先生はそれらの病気ではないと言ったうえで、

「突発かなぁ。明日も必ず受診して」と言われました。

この時は発疹が身体全体に出ているだけでそれ以外の川崎病の症状は出ていませんでした。

解熱剤が効かないことも川崎病の特徴の一つのようなので、

この時に伝えていればよかったと反省しています。

三日目　目の充血・BCG注射の腫れもあり入院することに

9月9日　この日は私は仕事に行き、夫が診察に連れて行きました。

仕事の休憩時間に夫からのLINEが届き、

「川崎病の疑いがあるので総合病院への紹介状をもらって診察中。入院するかも。」

の文字を見て驚き、すぐに早退させてもらって病院へ急ぎました。

私は川崎病という病気の名前は聞いたことがあるくらいの知識しかなく、

レントゲン検査や血液検査をしている三男を待合室で待っている間にネットで検索して、

症状の特徴や治療方法を知りました。

長男、次男はたまたま川崎病とは無縁だったのだなと思いました。

川崎病は発病、発熱してからできるだけ早くに治療を開始して熱を下げることが大切なようです。

そのため、息子は血液検査の結果が出る前から川崎病の治療を開始することになりました。

川崎病の治療

免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤ができるのを防ぎます。

川崎病と診断され発熱がある場合に投与しますが、現時点では標準的な治療法で、アスピリン療法単独よりも冠動脈瘤ができる頻度を少なくします。

現在、日本では約90％以上の患者さんに免疫グロブリン療法が行われています。

引用元：川崎病　免疫グロブリン療法を受ける患者さんと保護者の方へ

三男の付き添いは夫に任せて、

私は一度自宅へ帰り、急いで入院準備の着替えなどを用意して、

何も知らずに学童、保育園に言っている長男と次男を迎えに行って(このときすでに夕方）、

車内で状況を説明しながら再び病院へ戻りました。

夫と交代して病室に入ると三男は点滴の針が刺さった腕をパタパタと動かしながら、

私の顔を見て喜んでいるようでしたが、

まだ熱が38度後半あり、笑顔は見られませんでした。

胸には心拍数を図る機械もついていてとても動きづらそうでした。

「もっと早く気付いてあげられたら良かった」

と落ち込んでいる私に看護師さんが、

「なってしまったものは仕方がないので、しっかり治しましょう！」

と明るく励ましてくださり前向きな気持ちになれました。

翌朝には熱が下がり、笑顔が見られて一安心

9月10日　夜中は1時間ごとに泣いていた三男ですが、お昼ごろには少しづつですが、

あやしたら笑顔が見られるようになりました。

熱も37度台まで下がり、川崎病の治療が効果があるということはやはり川崎病なんだなということも思いました。

原因がわかって治療の効果も出て一安心ですが、

川崎病が発病した時には全身の血管に強い炎症が起こり、特に冠動脈という心臓の血管の一部が瘤のように膨らむ冠動脈瘤ができることがあります。

冠動脈瘤は大きいほど重症で、大きさにより小・中・巨大瘤に分けられます。

その他の合併症：
川崎病は全身の血管に炎症が起こるので、様々な臓器にも合併症がみられますが、ほとんどが一時的なもので、治療が効果を示せば重症になることはまれです。しかしまれに心筋炎、心不全、不整脈、ショック、凝固障害、肝障害、腎障害、イレウス、けいれん、脳症など重症の合併症が起こることがあります。

引用元：免疫グロブリン療法を受けられる患者さんと保護者の方へ

冠動脈に瘤(こぶ）ができていたら…と心配ごとは次から次へと襲ってきますが、

目の前で苦いお薬を飲んだり、点滴の針を引っ張るのを我慢しながら、お風呂も入れず治療に励む三男を見て、

私も前向きに一緒に頑張ろうと、この病気に向き合うことにしました。

心配な気持ちはなくならないですが、

今元気そうにしている長男と次男のことも、

「涼しくなってきたけど風邪ひかないかな、ちゃんと元気に過ごしているかな」

と心配なことには変わりないので、

子供をもつ親はいつもなにかと心配ごとは絶えないのだと思いますね。

入院11日目　少しづつ元気になっています

9月19日　入院11日目です。入院５日めには点滴の管、針を外してもらって飲み薬に変更してもらい、

少しづつですが確実に元気になってきています。

ただ、少し微熱が出ているので、機嫌はよく、川崎病の諸症状も出ていないのですが、

しばらく様子を見て入院生活を続けています。

※このブログは付き添いを夫と交代して一時帰宅しているときに書きました。

息子が川崎病で入院した話のまとめ

もし、「川崎病って聞いたことがあるけど詳しくは知らない」

そんな方のために今回の記事を書きました。

私自身がそうだったので…。

少しでもお役に立てたら嬉しいです。

早期発見早期治療が大事な川崎病です。

我が家はかかりつけの先生が明日も必ず受診するように言ってくださり、

早めに検査してもらって治療を開始してもらえて本当に良かったです。

また息子が退院したらそのこともブログでご紹介させていただきますね^^

それでは最後までお読みくださりありがとうございました。